Metabolic Support: Sri Lanka
Metabolic Support Sri Lanka is a patient and family organisation dedicated to improving the lives of people affected by inborn errors of metabolism (IEM) in Sri Lanka.
What is Metabolic Support Sri Lanka?
Metabolic Support Sri Lanka is a collaborative initiative between Metabolic Support UK (MSUK) and the Rare Disease Forum of Sri Lanka (RDF). Together, these organisations are working to strengthen care, diagnosis, and support for individuals living with IEM across the country.
This partnership brings together international experience and local clinical expertise to address the growing need for coordinated support, improved access to diagnostic testing, and greater awareness of metabolic disorders in Sri Lanka. Through shared knowledge, training, and advocacy, MSSL aims to empower families, build capacity within the health system, and contribute to the development of clearer pathways for diagnosis and care.
Our priority areas include:
-
Raising public and professional awareness of inborn errors of metabolism
-
Supporting the enhancement of diagnostic services and laboratory capacity
-
Improving coordination between clinicians, hospitals, and support services
-
Sharing expertise and promoting best practice in metabolic care
-
Strengthening links with global metabolic networks and research groups
-
Providing information, guidance, and peer support for families
-
Contributing to the development of national policy and care pathways for rare diseases
Metabolic Support Sri Lanka (සිංහල සංස්කරණය)
යනු ශ්රී ලංකාවේ සංජානනීය පරිවෘත්තීය ආබාධ වලින් පීඩාවට පත් වූ දරුවන්ගේ ජීවිත වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා කැප වූ සංවිධානයකි.
Metabolic Support Sri Lanka යනු කුමක්ද?
Metabolic Support Sri Lanka යනු Metabolic Support UK (MSUK) සහ ශ්රී ලංකා දුර්ලභ රෝග සංසදය (Rare Disease Forum) අතර සහයෝගී මුලපිරීමකි. මෙම සංවිධාන එක්ව, මෙමගින් ශ්රී ලංකාව පුරා සංජානනීය පරිවෘත්තීය ආබාධ වලින් පීඩාවට පත් වූ පුද්ගලයින් සඳහා සත්කාර සේවා සහ රෝග විනිශ්චය වෙනුවෙන් උදවු කිරිමට බලාපොරොත්තු වේ.
මෙම සහයෝගිතාවය මගින් ශ්රී ලංකාවේ රෝගීන් හට ජාත්යන්තරව ඇති අත්දැකීම් සහ ශ්රී ලංකාවේ වෛද්යවරුන්ගේ කුසලතාවයන් එක කොට වඩාත් යහපත් සේවාවක් ලබාදීමට හැකි වේ. මෙමගින් රෝග විනිශ්චය සඳහා උදවු ලබාගැනීම සහ මෙම පරිවෘත්තිය ආශ්රිත රෝග පිලිඹදව දෙමවුපියන්ව දැනුවත් කිරීම මුලික වශයෙන් අපේක්ෂා කෙරේ. මෙම දැනුම් ලබාදීමේ වැඩසටහන් සහ පුහුණුකිරීම් කටයුතු තුලින් රෝගී ප්රජාව සවිබල ගැන්වීම අපේක්ෂා කෙරෙන අතර එතුලින් නිවැරදි රෝග විනිශ්චය සහ නිසි ආකාරයට රෝගී දරුවන් රැකබල ගැනීම ද අපේක්ෂා කෙරේ.
අපගේ ප්රමුඛතා ක්ෂේත්ර පහත පරිදි වේ,
- පරිවෘත්තීය ක්රියාවලියේ සහජ දෝෂ පිළිබඳව මහජනතාව සහ වෘත්තීය දැනුවත්භාවය ඉහළ නැංවීම.
- රෝග විනිශ්චය සේවා සහ රසායනාගාර ධාරිතාව වැඩිදියුණු කිරීමට සහාය වීම
- වෛද්යවරුන්, රෝහල් සහ සහායක සේවා අතර සම්බන්ධීකරණය වැඩිදියුණු කිරීම.
- ප්රශස්ත මට්ටමින් රෝගී සත්කාරය ලබාදීම සඳහා ක්ෂේත්රයේ ප්රවීනයන්ගේ විශේෂඥතා දැනුම බෙදා දීම
- ජාත්යන්තරව පවතින පර්යේෂණ ජාල සමඟ සම්බන්දතාවය දියුණුකර එම දැනුම රෝගී සත්කාර සඳහා යොදාගැනීම
- මෙවැනි රෝග සහිත වෙනත් දරුවන් සිටන පවුල් සමඟ දෙමව්පියන් සම්බන්ද කිරීම
- දුර්ලභ රෝග සඳහා ජාතික ප්රතිපත්තියක් සකස් කරගැනීම වෙනුවෙන් කටයුතු කිරීම
Metabolic Support Sri Lanka (ததமிழ் பதிப்பு)
மெட்டபாலிக் சப்போர்ட் ஸ்ரீ லங்கா என்பது இலங்கையில் பிறப்பிலிருந்து காணப்படும் அனுபவப் மாறுபட்ட நோய்களுக்கான வாழ்க்கையை மேம்படுத்துவதற்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பத்தினருக்கான ஆதரவு அமைப்பாகும்.
Metabolic Support Sri Lanka என்பது என்ன?
மெட்டபாலிக் சப்போர்ட் ஸ்ரீ லங்கா என்பது மெட்டபாலிக் சப்போர்ட்-UK (MSUK) மூலம் இலங்கையின் அரிதான நோய்களுக்கான ஆதரவை இணைத்து முன்மாதிரி செய்யும் அமைப்பாகும். இந்நாட்டில் அனுபவப் மாறுபட்ட நோயுடன் வாழும் மக்களுக்கு வழங்கப்படும் பராமரிப்பு, நோய் கண்டறிதல் மற்றும் நோயாளர்களுக்கான ஆலோசனைகள் இந்த அமைப்பின் முக்கிய பணிகளாகும்.
MSSL ஒரு நிபுணத்துவ அமைப்பாக இலங்கையில் இணைந்து, ஒத்துழைப்பு முயற்சிகளை முன்னெடுத்து, நோய் நிர்ணய பரிசோதனைகளில் வாய்ப்புகளை மேம்படுத்தும், அனுபவப் மாறுபட்ட நோய்களுக்கான விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்தும் வழிகளை உருவாக்குகிறது. அறிகுறிகள், பயிற்சி வழங்குதல் மூலம் குடும்பங்களுக்கு அறிவு வழங்கி, சுகாதார முறைகளில் கவனிப்பு உருவாக்கும், நோய் நிர்ணயத்தில் பராமரிப்பு போன்றவற்றிற்கு வழிகாட்டும் பல பணிகளை MSSL முன்னெடுக்கும்.
எங்களது முக்கியொன திட்டங்கள்:
-
பிறப்பிலிருந்து காணப்படும் அனுபவப் மாறுபட்ட நோய்கள் தொடர்பாக மருத்துவ வல்லுநர்களுக்கு விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்துதல்
-
நோய் நிர்ணய பரிசோதனைக்கு ஆய்வுக் கூட வசதிகளை வழங்குதல்
-
மருத்தவர்கள், மருத்துவசாலைகள் மற்றும் ஆராய்ச்சி நிறுவனங்கள் உடனான கூட்டுறவுகளை மேம்படுத்துதல்
-
மருத்துவ நிபுணத்துவ பயிற்சியில் அனுபவப் மாறுபட்ட நோய்களில் சிறப்பு முறைகளை பின்பற்ற ஊக்குவித்தல்
-
ஒத்துழைப்பு அமைப்புகளின் மூலம் ஆய்வு குழுக்களுக்கு ஆதரவு வழங்குதல்
-
குடும்பங்களுக்கு ஆலோசனை, ஆதரவு மற்றும் பயனுள்ள தகவல்களை வழங்குதல்
